Infantile Zerebralparese: Behandlung mit Orthesen

Krankheitsbild

Infantile
Zerebralparese (ICP)

Die infantile Zerebralparese (auch Cerebralparese, ICP, CP) beschreibt eine lebenslange frühkindliche Gehirnschädigung, die zu Störungen der Haltung, der Bewegung, der Koordination und des Gleichgewichts führen kann. Auch die Kommunikations- und Lernfähigkeit, das Essen und Schlafen können durch diese neurologische Erkrankung beeinträchtigt werden. Das Ausmaß der Störungen ist dabei abhängig von der Lage und Größe der Hirnschädigung.

Der Begriff Zerebralparese setzt sich aus den beiden Wörtern "zerebral" (lat. cerebrum = "Gehirn") und "parese" (griech. für "Lähmung") zusammen. Synonym zum Begriff infantile Zerebralparese können auch die Bezeichnungen zerebrale Kinderlähmung, infantile Zerebrallähmung, spastische Lähmung oder Cerebral Palsy verwendet werden.

Frühe Anzeichen für eine CP-Erkrankung sind:

ein abnormaler Muskeltonus (Körperteile sind entweder sehr schlaff oder extrem steif),
Entwicklungsverzögerungen (das Kind entwickelt bestimmte Fähigkeiten wie Umdrehen, Krabbeln, Sitzen etc. langsamer als andere) sowie
eine auffällige Körperhaltung (das Kind nutzt z.B. eine Körperhälfte mehr als die andere und greift Gegenstände immer mit derselben Hand).

Solltest du diese Anzeichen bei deinem Baby beobachten oder dir Sorgen um die Entwicklung deines Kindes machen, wende dich bitte umgehend an einen Kinderarzt bzw. eine Kinderärztin. Eine relativ frühe Diagnose erhöht die Möglichkeiten zur Frühförderung.

ICP ist normalerweise die Folge einer Kombination von Ereignissen, die entweder bereits im Mutterleib, oder aber während bzw. nach der Geburt auftreten. Bis zum zweiten Lebensjahr kann CP durch eine Schädigung des sich noch entwickelnden Gehirns verursacht werden.

Eine der häufigsten Ursachen für eine ICP-Erkrankung ist eine Frühgeburt - oder besser gesagt: eine Reihe von Ereignissen während der Schwangerschaft, die zur Frühgeburt führen. Weitere Risikofaktoren, die eine Cerebralparese hervorrufen können sind:

Sauerstoffmangel im Mutterleib oder während der Geburt
Infektion der Mutter in der Frühschwangerschaft
Mehrlingsgeburten (Zwillinge, Drillinge usw.)
Thrombophilie
geringes Geburtsgewicht
schwere Gelbsucht kurz nach der Geburt

Symptome einer infantilen Zerebralparese (ICP) treten in der Regel bereits im frühen Säuglingsalter auf. Je nach Schweregrad der Hirnschädigung ist die Ausprägung der Störungen bei jedem ICP-Patienten individuell.

Die Muskulatur in Armen und/oder Beinen kann in unterschiedlicher Form betroffen sein (spastische Muskelversteifungen). Während viele Kinder nur leichte Symptome aufweisen, wie zum Beispiel eine schwache Hand, die Schwierigkeiten beim Greifen und Schreiben hat, können in schwereren Fällen auch spastische Lähmungen auftreten. Stark betroffene Patienten sind teilweise nicht in der Lage, sich selbstständig zu bewegen und müssen permanent betreut werden. Die motorischen Schwierigkeiten gehen oft einher mit zusätzlichen Beeinträchtigungen der Sinnesorgane und damit zusammenhängend mit Kommunikation, Auffassung und Verhalten.

Infantile Cerebralparese (ICP) ist leider nicht heilbar. Allerdings kann ein individuelles Behandlungskonzept, das optimal auf das Kind zugeschnitten ist, Funktionen und Fähigkeiten verbessen sowie mögliche Sekundärkomplikationen verhindern.

Die interdisziplinäre Teamarbeit spielt eine zentrale Rolle bei der Therapie von CP-Patienten. Nur wenn Ärzte, Orthopädie-Techniker, Therapeuten, Patienten und Eltern gemeinsam an einem Strang ziehen, können optimale Behandlungsergebnisse erzielt werden.

Physio- und Ergotherapeuten führen mit den betroffenen Patienten regelmäßige Funktionstrainings durch. Dafür werden gemeinsam mit den Eltern funktionelle Ziele festgelegt, die einerseits herausfordern, gleichzeitig aber auch realistisch und erreichbar sind. Möchte das Kind z.B. Fahrrad fahren lernen, plant der Physio- oder Ergotherapeut entsprechende Bewegungen in das Funktionstraining mit ein. Die Trainingseinheiten erfolgen unter Anleitung der Therapeuten, können teilweise aber auch von den Eltern selbst durchgeführt werden. Dies setzt voraus, dass die Eltern durch die Therapeuten geschult werden, um das Funktionstraining zu Hause in den Alltag des Kindes integrieren zu können.

Weil eine Spastik Schmerzen verursachen und die Positionierung beim Stehen und Sitzen einschränken kann, spielt auch die Schmerzreduktion eine wesentliche Rolle bei der Therapie einer infantilen Cerebralparese. Zur Behandlung der Muskelspastik werden unterschiedliche Methoden angewendet. Das Medikament Botulinumtoxin (Botox) zum Beispiel soll eine vorübergehende Reduzierung des Muskeltonus bewirken, indem es in die Muskeln der betroffenen Gliedmaße injiziert wird. Bei manchen Patienten mit infantiler Zerebralparese können auch Operationen an den Muskeln oder Gelenken erforderlich sein.

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Unsere Physiotherapeuten begleiten die individuelle Hilfsmittelversorgung unserer kleinen und großen Patienten.

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Julians Leben mit ICP: Alltag, Therapie & Ziele

Physiotherapie bei ICP: was ist möglich?

Neben der ärztlichen und physiotherapeutischen Behandlung können orthopädietechnische Hilfsmittel für Kinder und Erwachsene mit infantiler Zerebralparese eine wichtige Unterstützung im Alltag bedeuten.

Orthesen schützen und korrigieren den Bewegungsapparat. Außerdem fungieren sie als Stützpfeiler, die das Ergebnis halten, das durch eine operative oder konservative Behandlung erzielt wurde. Dadurch fördern sie Mobilität und Unabhängigkeit und somit auch die Teilhabe am täglichen Leben. Weitere Ziele einer Orthesenversorgung bei ICP-Patienten sind:

Verbesserung eingeschränkter Funktionen
Korrektur von Fehlstellungen
Muskeltounus-Regulierung
Schutz gefährdeter Regionen
Prophylaxe drohender Deformitäten
kosmetische Verbesserungen

Der Bedarf an orthopädietechnischen Hilfsmitteln bzw. Orthesen bleibt nicht ein Leben lang gleich. Abhängig vom Alter, der Umgebung sowie den individuellen Anforderungen und funktionellen Fähigkeiten kann die Orthesenversorgung eines ICP-Patienten im Laufe seines Lebens variieren. Weil jedes Kind unterschiedlich ist, erstellen wir ein individuelles Behandlungskonzept, das exakt auf die jeweiligen Bedürfnisse zugeschnitten ist.

Die Tatsache, dass es sich bei infantiler Zerebralparese zwar um eine dauerhafte, jedoch keineswegs unveränderliche Schädigung handelt, da sich die Haltungs- und Bewegungsstörungen mit dem Wachstum und der Entwicklung verändern, macht eine langfristige Betreuung notwendig.

In der Regel versorgen wir betroffene Kinder und Erwachsene mit einer oder mehreren der folgenden Orthesen:

Unsere Reha-Technik bietet zudem eine Vielzahl an Hilfsmitteln zur Steigerung der Mobilität und Aktivität von CP-Patienten an:

Gehilfen (Krücken, Stöcke, Rollatoren etc.)
Stehhilfen
Lagerungssysteme (Hilfsmittel zur Positionierung im Liegen)
Rollstühle
Anpassung der Umgebung (z.B. Haltegriffe, Rampen, automatische Türöffner)
speziell angepasste Hilfsmittel für die Freizeitgestaltung (z.B. Fahrräder)
u.v.m.

In unserer Serie „Pohlig erklärt: ICP“ erhältst du spannende Infos über das Krankheitsbild infantile Zerebralparese aus der Perspektive

einer Fachärtzin für Orthopädie
eines Orthopädietechnikermeisters
und einer Physiotherapeutin.

Wie lange leben Kinder mit Cerebralparese?

Die Lebenserwartung bei ICP hängt vom Schweregrad der Erkrankung ab. Über 90% der Betroffenen erreichen das Erwachsenenalter. Liegt lediglich eine geringe Beeinträchtigung vor, haben die Kinder in der Regel eine durchschnittliche Lebenserwartung. Aufgrund ihrer leichten körperlichen Einschränkung können diese ICP-Patient:innen ein annähernd "normales" Leben führen.

Liegt dagegen eine schwere Form der ICP-Erkrankung vor, also eine Schwerbehinderung mit kompletter Bewegungseinschränkung und künstlicher Ernährung, beobachtet man eine deutlich reduzierte Lebenserwartung.

Wann entsteht ICP?

ICP ist normalerweise die Folge einer Kombination von Ereignissen, die entweder bereits im Mutterleib, oder aber während bzw. nach der Geburt auftreten. Bis zum zweiten Lebensjahr kann infantile Cerebralparese durch eine Schädigung des sich noch entwickelnden Gehirns verursacht werden.

Ist Cerebralparese heilbar?

Infantile Cerebralparese (ICP) ist nicht heilbar. Allerdings verschlimmert sich die Schädigung im Gehirn auch nicht im Laufe des Wachstums. Wird die Cerebralparese früh genug erkannt, kann ein individuelles Behandlungskonzept (Orthesen, Physiotherapie etc.) dazu beitragen, dass körperliche Funktionen und Fähigkeiten verbessert und mögliche Sekundärkomplikationen verhindert werden.

Wie erkennt man Cerebralparese?

Kinder, die an ICP erkrankt sind, laufen häufig auf Zehenspitzen. Oftmals zeigt sich in ihrer Motorik eine Asymmetrie, d.h. das betroffene Kind verwendet zum Beispiel lieber die eine Hand als die andere. Die motorische Entwicklung (Krabbeln, Stehen, Gehen etc.) erfolgt bei Kindern, die an infantiler Cerebralparese erkrankt sind, häufig langsamer. Erste Anzeichen von ICP sind bei stärker betroffenen Kindern schlaffe oder spastische Lähmungen.

Ist Cerebralparese vererbbar?

Die Ursachen von infantiler Cerebralparese (ICP) sind nicht genetisch bedingt. Ein betroffener Mensch kann also ICP nicht vererben. Die häufigste Ursache für ICP liegt in einem Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt, der für die Schädigung bestimmter Hirnzellen verantwortlich ist.

Finger-, Hand- und Armfehlstellungen können bei ICP-Patienten einzeln oder in Kombination auftreten. Die meisten Kinder weisen außerdem Fußfehlstellungen auf. Der spastische Spitzfuß ist eine der häufigsten Deformitäten, bei der eine Behandlung mit Orthesen ratsam ist. Aber auch Klumpfüße, eine Kniebeugespastik und eine Hüftadduktorenspastik lassen sich sehr gut mit Orthesen versorgen.

Unsere Hilfsmittel sind einzelne Bausteine des medizinischen und therapeutischen Behandlungskonzepts. In Kombination mit Physiotheapie und Reha-Hilfsmitteln können verblüffende Ergebnisse für ICP-Patienten erzielt werden.

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Das neue System sorgt für größtmögliche unabhängige Mobilität für Menschen mit komplexen Bewegungsstörungen.

Die infantile Zerebralparese ist von Kind zu Kind unterschiedlich stark ausgeprägt. In der Regel wird der Schweregrad der grobmotorischen Fähigkeiten mithilfe des GMFCS (Gross Motor Function Classification System) klassifiziert.

Das GMFCS beschreibt die motorische Leistungsfähigkeit des ICP-Patienten in 5 Stufen (Level). Beurteilt werden Sitz, Transfer und Fortbewegung je nach Alter:

vor dem 2. Geburtstag
zwischen dem 2. und 4. Geburtstag
zwischen dem 4. und 6. Geburtstag
zwischen dem 6. und 12. Geburtstag
zwischen dem 12. und 18. Geburtstag

Innerhalb jeder Altersgruppe existieren 5 GMFCS-Stufen. Anhand der jeweiligen Stufe, in die das Kind eingeordnet wird, können z. B. die Therapieziele, der Umfang der Hilfsmittelversorgung und die Fähigkeiten des Kindes im Alltag erfasst werden.

Der Mollii Suit wurde für Patient:innen entwickelt, die an spastischen Lähmungen (also einer erhöhten Eigenspannung der Muskulatur) und anderen neurologischen Bewegungsstörungen leiden.

Indem er spastische, verkrampfte oder schmerzhafte Muskeln mit sanften elektrischen Impulsen löst, kann der Anzug Schmerzen reduzieren und wichtige Muskeln neu aktivieren. Viele Betroffene zeigen dank des Mollii Suits ein flüssigeres Gangbild. Sie haben weniger Schmerzen und können ihren Alltag aktiver gestalten.

Die infantile Zerebralparese (ICP) betrifft mehrere Funktionssysteme. Störungen der Motorik, Wahrnehmung, Sprache und Anfallsbereitschaft sind allgemein bekannt. Fehlsteuerungen des vegetativen Nervensystems, das lebenswichtige Funktionen wie Herzschlag, Atmung oder Stoffwechsel steuert und kontrolliert, finden in der Therapie allerdings weniger Beachtung. Lebensqualität und Wohlbefinden der Betroffenen werden jedoch von den Auswirkungen solcher Fehlsteuerungen stark beeinflusst. Diese äußern sich in Rhythmusstörungen des Schlafes und der Atmung, vermehrtem Schwitzen und Speichelfluss, sowie verminderter Hautdurchblutung und Temperaturregulation.

Beobachtet man bei ICP-Patienten also kalte oder blaue Füße, dann liegen die Gründe dafür oft nicht in unpassendem Schuhwerk, sondern haben ganz andere Ursachen:

veränderte Motorik, erhöhte muskuläre Spannung
Immobilität
Körpertemperatur-Regulationsstörung, Zirkulationsstörung
Störung der Hypothalamus-Hypophysen-Achse

Insbesondere Zerebralparetiker der GMFCS-Klassen IV und V können oftmals ihre Liegeposition nicht selbstständig verändern. So entstehen bei Patienten mit infantiler Zerebralparese positionelle (=lagebedingte) Deformitäten.

Individuelle Lagerungssysteme unterstützen die Liegepositionen des Betroffenen passiv. Sie halten zunehmende Deformitätsentwicklungen an und ermöglichen eine oder mehrere bequeme, tonusregulierende Position(en). Zudem helfen sie Druckstellen zu vermeiden.